Stomia – o czym wszyscy powinniśmy wiedzieć

Karolina Szturc, fotografia: Suzanne Szturc

Rozmowa z Karoliną Szturc, która w listopadzie 2021 roku z powodu niedrożności jelita przeszła operację usunięcia jego fragmentu, czego efektem była ileostomia – zabieg chirurgiczny polegający na wyprowadzeniu światła jelita cienkiego na powierzchnię brzucha. Za prawdopodobną przyczynę niedrożności uważa się zahaczenie treści jelitowej o zrost po appendektomii (operacji wycięcia wyrostka robaczkowego), która miała miejsce 12 lat wcześniej.

Julia (dziennikarka KNCD): Karolina, zaproponowałam Ci ten wywiad, ponieważ powiedziałaś, że zależy Ci na tym, żeby głośno mówić o chorobach czy operacjach, normalizować temat i uświadamiać społeczeństwo. Dlaczego uważasz, że warto dzielić się intymnymi doświadczeniami związanymi z ciałem i fizjologią?

Karolina: Po pierwsze, uważam, że to jest bardzo potrzebne dlatego, że może tak naprawdę każdego spotkać. Mówi się coś o chorobach jelit ale ludzie stomii nie łączą z młodym wiekiem albo brakiem chorób współistniejących. Jak ktoś przewlekle choruje na jelita, albo jest starszy, to zazwyczaj wiadomo tyle, że coś tam się dzieje złego, ale to jest nadal tabu. Zwłaszcza, że starsi ludzie raczej często nie pokazują takich rzeczy, a to może się przytrafić każdemu. Może być wynikiem wypadku, nawet ciąży, zwykłej blizny po operacji wyrostka, jak w moim przypadku. Mówienie jest ważne, bo jak już masz mieć tę operację, nagle, na szybko, to nie masz czasu przygotować się psychicznie do tego, co się stanie. Człowiek jest przerażony jeśli nie wiedział wcześniej absolutnie nic na ten temat. Spotkałam bardzo dużo ludzi, którzy nie wiedzą co to jest stomia i jak mówiłam, że mam coś takiego, to musieli googlować i tak dalej. Po tym też zostają blizny, ludzie ze stomiami chodzą na basen, więc wydaje mi się ważne, żeby wszyscy wiedzieli z czym to się wiąże.
Ja się z tym na szczęście jeszcze nie spotkałam, ale istnieje taki mit, że ludzie ze stomią śmierdzą. Dla mnie to absurdalne, bo z tego worka nie wydobywają się zapachy – to jest worek. Słyszałam też, że ktoś został wyrzucony z basenu, bo „kałowe zarazki mogą się przedostać do wody”, co też jest nieprawdą, bo prędzej z odbytu wydostaną się takie bakterie niż z zaklejonego worka. Jest dużo sytuacji, w których ludzie po prostu nie rozumieją jak to działa, przez co nie wiedzą w jaki sposób obchodzić się z osobami ze stomią.
Ostatnio byłam w toalecie na stacji benzynowej i jakaś kobieta pukała do drzwi, ja mówiłam, że zajęte i ona po jakichś dziesięciu minutach poszła po pracownika na skargę, że ktoś strasznie długo tam siedzi. Musiałam zmienić worek. To było dla mnie dodatkowo stresujące, bo pierwszy raz zmieniałam go w miejscu publicznym. Wydaje mi się istotne, żeby brać pod uwagę, że coś takiego w świecie istnieje i, że w związku z tym niektórzy potrzebują na coś więcej czasu, muszą sobie inaczej radzić. Chciałabym, żeby była większa akceptacja tego stanu i zrozumienie przede wszystkim.

Julia: Opowiedz swoją historię, dlaczego musiałaś mieć operację i jak to wyglądało. Czy przed operacją w ogóle słyszałaś o czymś takim i wiedziałaś na czym polega wyłonienie stomii?

Karolina: Patrząc wstecz – mogłam się domyślić, że coś się dzieje tak około tygodnia wcześniej. Miałam objawy refluksu, ale kiedyś zdarzały mi się podobne dolegliwości ze stresu, więc trochę to zbagatelizowałam. Jak rozmawiałam z mamą przez telefon ustaliłyśmy, że jak będę w domu następnym razem, to pójdziemy na prześwietlenie. Minął tydzień, ja w tym czasie nie byłam w domu i nagle złapał mnie ogromny ból brzucha. Bardzo nagle, w przeciągu pół godziny, do godziny rozwinął się tak, że nie byłam w stanie się ruszać, siedzieć, stać. Usiadłam pod toaletą na dworcu i zaczęłam się trząść. Nawet wtedy straciłam czucie w rękach, co prawdopodobnie stało się ze stresu. Nie wiedziałam co się dzieje, bo nikt mi nigdy nie powiedział, że mogą po jakiejś operacji pojawić się zrosty na jelitach. Gdybym o tym wiedziała, to może bym to od razu podejrzewała i zareagowała wcześniej. Pojechałam do przychodni, bo karetka nie chciała przyjechać. Z przychodni w końcu zamówili karetkę – jak zaczęłam krzyczeć na lekarkę, że już nie wytrzymam. Przyjechałam na SOR, ale nie zrobili mi żadnych badań <poza przebadaniem brzucha ręką> i odesłali do domu. W nocy zaczęłam wymiotować, nie byłam w stanie leżeć, więc w końcu przyjęli mnie do szpitala i jak tylko lekarz dotknął mojego brzucha, powiedział, że się „zawiązało jelito”. Wtedy nie wiedziałam dlaczego to się mogło stać, a diagnoza brzmiała dość absurdalnie. Powiedziano mi, że to może być przez operację wyrostka (który miałam usuwany 12 lat temu) dopiero jakoś chwilę przed operacją. Nikt mi nie powiedział, że na pewno będę miała stomię. Tylko tyle, że mój ból brzucha wskazuje na sytuację zagrażającą życiu.
Podpisywałam różne dokumenty i lekarz tylko mnie poprosił o wyrażenie również zgody na ewentualną stomię. Ja wtedy byłam lekko odurzona morfiną, podpisałam wszystko ale nie do końca wiedziałam co się w ogóle dzieje. Pamiętam tylko urywki – nie do końca rozumiałam dlaczego w ogóle idę na operację. Po wszystkim dowiedziałam się, że teoretycznie ból brzucha i to odbijanie się, które towarzyszyło mi tydzień wcześniej mogły już być objawami niedrożności.

Julia: Na jakie badania Cię skierowano zaraz przed operacją?

Karolina: Po badaniu palpacyjnym lekarz powiedział, że to praktycznie na 99% niedrożność i wtedy w szpitalu trochę się przejęli i skierowali mnie na dalsze badania. Parę godzin wcześniej też mnie <inny> lekarz badał i stwierdził, że nic się nie dzieje, jelita są drożne, brzuch działa. Badania, na które mnie skierowali to rentgen, USG, badania krwi. Jednym z objawów niedrożności jest niski potas. U mnie to stężenie było tak niskie, że jeszcze przez 5 godzin musieli mi przetaczać potas przed operacją, bo jak ma się za mało tego pierwiastka we krwi, to niebezpiecznie jest poddawać się znieczuleniu ogólnemu.
Naprawdę średnio wiedziałam, co się dzieje, ludzie w szpitalu mówią mało. O potencjalnej przyczynie niedrożności, czyli o tych zrostach po wyrostku dowiedziałam się najpierw od mamy, bo jest pielęgniarką i wydzwaniała do szpitala z pytaniami. To było bardzo długie i chaotyczne przeżycie.

Julia: Czyli generalnie wyglądało to tak, że zarówno przed, jak i po operacji nikt nie wytłumaczył Ci czemu ona służyła i dlaczego była potrzebna? Czy wybrzmiało, że wyłoniono stomię w efekcie wycięcia fragmentu niedrożnego jelita, żeby pozostała część mogła się wygoić?

Karolina: Dowiedziałam się, że mam niedrożne jelita, ale nie rozumiałam dlaczego ta stomia. Ciągle zadawałam sobie pytanie dlaczego i nawet kiedy powiedziano mi, że mam te zrosty, nie było to dla mnie jasne. Wiem na czym polega niedrożność jelit i też słyszałam na szczęście o stomii wcześniej, ale przed samą operacją, jak leżałam i czekałam, to się strasznie bałam, bo oglądałam wcześniej film w kinie „Żeby nie było śladów”. To film na faktach, o chłopaku którego w PRLu pobili policjanci, który zmarł na niedrożność jelit. Zupełnie inna sytuacja, ale w mojej już lekko odurzonej tymi lekami głowie cały czas myślałam o tym filmie, bo widziałam go miesiąc wcześniej. To było stresujące. Jeszcze jak obudziłam się po tej operacji, nadal pod wpływem tych leków, nie wiedziałam, co oni mi w ogóle zrobili. Zapytałam w końcu pielęgniarki „przepraszam, co ja mam właściwie zrobione, bo nie wiem”, a ona odpowiedziała tylko „no, ma pani stomię, wiedziała pani, że będzie stomia, tak?”. Ja sobie tylko pomyślałam, że no niby coś tam podpisywałam, ale że „wiedziałam”, to za dużo powiedziane.

Julia: Czy w momencie, kiedy lekarz poprosił Cię o wyrażenie zgody na ewentualną stomię poinformował na czym taki zabieg polega? Wytłumaczył w razie, gdybyś nie wiedziała?

Karolina: Nie. Powiedzieli, że w ostateczności jest zawsze wyłaniana stomia, prosili, żeby podpisać dokument, podpisałam. Tyle.

Julia: Jak już po operacji dowiedziałaś się, że masz jednak czasową stomię, co czułaś? Jakie emocje Ci towarzyszyły jak już minął pierwszy szok?

Karolina: Główną emocją w tej sytuacji była jednak radość, że w ogóle żyję. Do końca nie mówili mi na bieżąco co się dzieje. Później od mamy dowiedziałam się, że pierwszą dobę, jak już byłam wybudzona, stomia nie chciała pracować i lekarze zastanawiali się, czy się w ogóle przyjmie. Tego na szczęście wtedy nie wiedziałam. Nie zajmowałam się sama sobą, nie mogłam się za bardzo ruszać, miałam cewnik, dreny, wszystkie te rzeczy poprzypinane. Pierwsze dwie doby podawali mi też mocne leki, więc czułam, że coś mnie trochę boli, ale głównie spałam. Co trochę zabawne, nawet nie wiedziałam na początku, że mam założony ten cewnik i myślałam „kurde, chce mi się sikać, co ja zrobię”, aż dopiero pielęgniarka mnie oświeciła.
Sama rzeczywistość związana z workiem nie wiem kiedy do mnie dotarła. Chyba nie w szpitalu, bo tam inni zajmowali się samym workiem, przychodzili i go opróżniali. W szpitalu i tak masz bardzo mało treści, bo nic nie jesz. Ostatniego dnia pierwszy raz mi się odkleił worek, ale nadal jeszcze tego tak nie odczułam, bo na oddziale jest pielęgniarka stomijna, która się tym zajmuje, objaśnia wszystko i tak dalej. Jak zdjęła worek to kazała mi dotknąć palcem jelita, a ja tylko myślałam jakie to wszystko abstrakcyjne. W dotyku jelito przypomina wnętrze jamy ustnej i jest bardzo delikatne – trzeba uważać jak się je przeciera, bo przez to, że jest bardzo ukrwione, można je uszkodzić jak się to robi za mocno. Może trochę pokrwawić, ale to nie boli, bo jelitem się nie czuje bólu.
Bardziej wszystko do mnie dotarło jak wyszłam ze szpitala i pierwsze co się stało po przyjeździe do mieszkania, które wynajmowałam, to odkleił się worek. Wtedy zdałam sobie sprawę z tego, że teraz ten worek jest częścią mojej codzienności. Jak zaczęłam więcej jeść to też co raz bardziej do mnie docierało, że to, co się dzieje w organizmie, teraz będzie wychodziło przez stomię. Ja nawet nie byłam pewna czy na przykład gazy będą odchodzić tyłem – niby to logiczne, że nie, ale jednak nikt nigdy o tym nie mówił i wszystko było jakieś takie absurdalne. To jest długi proces, dalej nie do końca zaakceptowałam ten worek i czasami mam gorsze momenty, ale im bardziej sobie z nim radzę, tym bardziej akceptuję tę rzeczywistość jaka jest teraz.
Pewnie łatwiej by mi było, gdyby nie to, że miałam jeszcze zapalenie otrzewnej w szpitalu i wyszłam z zakażoną raną. Tydzień po operacji chirurg musiał obciąć dolne szwy i lała mi się cały czas z rany ropa, przez co podciekały worki. Później zmieniliśmy worki na lepsze, więc był spokój ale dalej nie mam zrośniętej rany na dole i muszę sobie zmieniać opatrunki i dbać o nią. To jest takie coś, co paradoksalnie odciągało moją uwagę od worka i myślałam sobie tylko o tym, że łatwiej by było wszystko ogarnąć, gdyby nie ta rana. Z pozytywnych aspektów, jak w końcu się wygoi, to odetchnę z ulgą, że w końcu tak łatwo to przyklejać.

Julia: Szukałaś jakichś sposobów, które pomogłyby zaadaptować się do nowej sytuacji? Prosiłaś o specjalistyczną pomoc?

Karolina: Przede wszystkim, to od razu załatwiłyśmy sobie stały kontakt z pielęgniarką stomijną. Mówię w liczbie mnogiej, bo mama bardzo mi w tym pomagała. Pielęgniarka, dietetyk i psycholog to były trzy pierwsze rzeczy na naszej liście do załatwienia. U psychologa byłam tylko raz i bardzo mi ta jedna wizyta pomogła, bo to była pani, która konkretnie specjalizuje się w przewlekłych chorobach, nowotworach, operacjach. Jestem też w grupie na facebooku dla stomików. Może niekoniecznie takie jest założenie tej grupy ale pomaga mi patrzenie na historie innych i uświadamiam sobie, że niektórzy się mają o wiele gorzej niż ja w tych wszystkich chorobach. Bardzo współczuję takim osobom. Jest tam też dużo porad, dzielenia się doświadczeniem, co też jest ważne, bo dostajesz ten nowy organ i musisz się nauczyć jak on się w ogóle zachowuje, na co zwracać uwagę, co nie powinno, a co powinno cię niepokoić. Na przykład, na początku byłam strasznie zestresowana, że puchł mi ten worek. Pielęgniarka stomijna objaśniła mi, że to normalne i że uchodzenie gazów, to tylko kwestia diety. Jak coś zjesz, co się trudniej trawi, to tak może być. Takie informowanie bardzo pomaga. Zaczęłam też obserwować ludzi na Instagramie, którzy mają worki i dzięki temu ostatnio na przykład poznałam nowe sposoby ich opróżniania. Jak sobie pomyślisz o tym – robisz coś instynktownie, nie zastanawiasz się jak robią to inni. Dowiedziałam się, że niektórzy klęczą przed toaletą, inni na niej siedzą, a niektórzy robią to siedząc przodem do tyłu toalety. Takie intymne rzeczy, ale musisz się o tym skądś dowiedzieć. Prywatnie nie znam nikogo, kto ma stomię. Zaczęłam się zastanawiać, dlaczego tak rzadko słyszymy o stomiach. Tego nie da się aż tak schować, worek widać czasem pod ubraniem.
Szukałam jakie są filmy, w których bohaterem byłby stomik. Zaczęłam do tego wszystkiego podchodzić z zainteresowaniem, jak do ciekawego tematu. Pani psycholog mi powiedziała, żebym pomyślała jaką mam niesamowitą możliwość zobaczenia na własnym przykładzie tego, co dzieje się w środku każdego z nas. Z jednej strony to trochę dziwne, z drugiej faktycznie mam możliwość doświadczenia życia w inny sposób i mam nadzieję teraz to wykorzystać, na przykład w pracy twórczej. Takie podejście sprawia, że łatwiej mi akceptować stomię, te grupy wsparcia też. Ludzie bardzo różnie reagują i niektórym jest się bardzo trudno pogodzić ze zmianą. Mi pomaga też mówienie o tym na głos.
Cieszę się jak ludzie pytają. Chciałabym, żeby wiedzieli jak to działa, jak teraz działa mój organizm, żeby mogli lepiej wyobrazić sobie co może przeżywać druga osoba kiedy jej ciało zachowuje się inaczej niż zdrowego człowieka. Wszyscy niby wiemy, że każdy człowiek trawi i robi kupę i to jest normalne, ale w tym momencie właśnie ta kupa wychodzi w inny sposób, więc dobrze się czuję jak ludzie wokół o tym wiedzą i to nie sprawia, że mi wstyd albo że tracę pewność siebie, to mi dodaje pewności.
Za pierwszym razem, jeszcze w szpitalu, mama miała przyjść, żeby nauczyć się w razie potrzeby jak zmieniać worek i ja czułam się wtedy dziwnie. Ona od razu powiedziała, że musimy jeszcze pokazać mojemu chłopakowi. W takim momencie przepływają przez głowę różne myśli, typu „czy jak on to zobaczy, to nie będę dla niego mniej atrakcyjna”, „czy będzie o tym myślał patrząc na mnie”. Moja siostra od razu zachwyciła się, że trzeba zrobić film na temat mojej stomii (jest w szkole filmowej), a u chłopaka nie widziałam ani szoku, ani obrzydzenia. Te ich pozytywne reakcje dużo mi dały. To jest bardzo ważne, żeby osobę ze stomią traktować normalnie. Niektóre rzeczy mogą brzydzić, mnie też brzydzą, ale fajnie jest jak ktoś jednak bardziej wspiera niż okazuje obrzydzenie, zwłaszcza na początku, jak jeszcze nie da się z tego żartować. Potem pomagają memy, żarty – przynajmniej mnie.

Julia: Podkreślasz, że pozytywna reakcja bliskich pomogła mniej krępować się zmiany w ciele. Chcesz powiedzieć o jakichś sytuacjach, które jednak wywoływały u Ciebie dyskomfort?

Karolina: Na początku na pewno krępowały mnie słyszalne odgłosy z worka, uchodzące gazy albo uchodzenie treści. To dla mnie był szok, jak dla małego dziecka, które dopiero poznaje swoje ciało i dziwi się, że kupa którymś otworem wychodzi. Przez to, że sama byłam nieprzyzwyczajona, czułam wstyd w obecności obcych ludzi i na początku też rodziny, ale dzięki podejściu, że to normalne, przy rodzinie już się nie stresuję. Z takich niekomfortowych sytuacji, to nadal krępują mnie przeciekające worki. Czasem tego można nie zauważyć, bo ma się na sobie ubrania, jest się w ruchu, aż nagle czuje się coś mokrego. To jest najbardziej stresująca i niekomfortowa chwila, bo trzeba szybko się ulotnić nie ważne gdzie się jest i jakoś sobie z tym poradzić. Stało mi się tak w podróży i musiałam to zmieniać właśnie na wcześniej wspomnianej stacji, co było dla mnie wstydliwe, bo dobijała się ta kobieta. Gdybym mogła, wyszłabym z tej toalety i powiedziała jej, że mam stomię i muszę sobie to przebrać, ale nie zawsze jesteś w stanie wytłumaczyć, bo ktoś już zdąży się zmyć i pobiec po obsługę.
Początkowo krępowała mnie też sama świadomość, że ludzie wiedzą, że u mnie kupa wychodzi do worka na brzuchu, ale poradziłam sobie z tym dzięki rozmowom. Dalej zdarza się, że spotykam się z dziwnymi reakcjami i taką niechęcią. Nie chcę narzucać nikomu tych opisów – jak ktoś mi powie, że nie chce o tym słuchać bo go to obrzydza, to ok, szanuję tę wolę, ale chcę, żeby to było jednak coś normalnego, więc póki ktoś jasno się nie sprzeciwi, wolę opowiedzieć i wyjaśnić, że muszę się jednak trochę inaczej zachowywać, inaczej ubierać, jeśli nie chcę, żeby to było widoczne spod ubrania. Na początku nawet tym się przejmowałam. Teraz zaczynam na to obojętnieć i chyba tak trzeba, bo stresowanie się wszystkimi drobiazgami zmusiłoby mnie do siedzenia cały czas w domu. To jest teraz część mnie, której nie jestem w stanie zostawić w domu.

Julia: Skoro podejście otoczenia ma ogromny wpływ na samopoczucie osoby po operacji, czego nie polecasz, co byś chciała w zachowaniu ludzi zmienić?

Karolina: Dziwna reakcja mnie spotkała jak zaraz po operacji zobaczyli mnie tacy dalsi znajomi. Weszłam do pokoju, przywitałam się, a wszyscy zrobili wielkie oczy i nagle zapadła martwa cisza. Nie do końca wiem na co tak zareagowali, myślę, że nie na samą stomię, bo wiedzieli o wszystkim, ale może na to po prostu jak wtedy wyglądałam. Zrobiło się krępująco, więc nie chciałam przebywać w tej atmosferze. Później oczywiście bardzo przepraszali, że nie wiedzieli jak mnie potraktować.
Czasem jeszcze zdarzają się nieprzyjemne sytuacje na co dzień, typu, ktoś powie coś niemiłego, bo siedzisz w autobusie kiedy starsi ludzie stoją. Ja na razie nie mam dużo siły bo jestem 6 tygodni po operacji. Staram się nie zwracać na to jakoś bardzo uwagi.
Najbardziej uderzyła mnie ta interwencja kobiety z toalety na stacji, bo uświadomiłam sobie z czym na co dzień zmagają się niepełnosprawni. To w dodatku była mieszana toaleta dla kobiet, niepełnosprawnych i do przewijania dzieci, a ja też byłam zmęczona psychicznie bo worek podciekał już drugi raz tego dnia.

Julia: Co ile takie worki trzeba zmieniać?

Karolina: Różnie. Ja mam ileostomię – na jelicie cienkim, więc treść się pojawia częściej i jest bardziej wodnista. Większość osób zmienia tak co trzy, do pięciu dni. Ja na razie zmieniam co 2 dni jak nie podcieka, bo mam jeszcze niezagojoną ranę i muszę też zmieniać opatrunek. Niektórzy myślą, że trzeba za każdym razem wymieniać cały worek, ale tak nie jest, odpuszcza się treść z dołu.

Julia: Powiedziałaś, że stomicy mogą chodzić na basen. Z czego jeszcze nie trzeba rezygnować? Czego nie wolno?

Karolina: Z workiem można się normalnie kąpać, pływać, uprawiać sporty (oczywiście po okresie rekonwalescencji), uprawiać seks, można jeść właściwie wszystko, pić kawę, wino, trzeba tylko unikać mocnych alkoholi i smażenia na głębokim tłuszczu, wielkich ilości konserwantów. Taka zdrowa dieta. Można pracować, prowadzić samochód, kobiety ze stomią rodzą dzieci. Z rzeczy, których nie można – uprawiać jakichś urazowych sportów, sztuk walki, trzeba uważać na brzuch. Nie wolno też się bardzo przeciążać – ja na przykład na razie nie mogę podnosić niczego cięższego niż dwa kilo, co też jest dla mnie abstrakcyjne, bo zawsze lubiłam robić wszystko sama, a teraz ludzie muszą za mnie nosić. Nie można też spać na brzuchu, nad czym bardzo ubolewam. Poza tym większość ograniczeń i blokad jest jednak w głowach.
Dodam, że trzeba o wiele więcej pić, co dla mnie jest trudne, bo zawsze zapominałam o nawodnieniu, ale to bardzo niebezpieczne kiedy człowiek ze stomią się odwodni. Zwłaszcza, jak się pije alkohol.

Julia: Jesteś po social-mediowym coming oucie dotyczącym stomii, udostępniłaś na Instagramie zdjęcia, na których pozujesz ze świeżą blizną i workiem stomijnym. Dlaczego zdecydowałaś się na taką sesję?

Karolina: Chciałam, żeby ludzie połączyli jakoś ten obraz z moją osobą, bo nie chcę tego ukrywać. To zmienia sposób, w jaki funkcjonuję i nie ma sensu udawać, że jest inaczej. Nie zrobiłam tego dla współczucia, tylko to jest po prostu nowa część mnie, bardzo duży aspekt mojego życia. Chciałam faktycznie to poczuć i jakoś w głowie powiązać ten fakt ze swoim wyglądem. To jest też rzecz, która może stać się powodem dodatkowych kompleksów, zwłaszcza, że żyjemy w kulturze gdzie wszystko jest idealnie gładkie, nie można mieć brzucha. Chciałam pomóc sobie zaakceptować bliznę, którą uważam teraz za coś pięknego, za naturalny tatuaż, który upamiętnia fakt, że przeżyłam. Chcę ją pokazać i to, że każde ciało nosi jakąś historię. Nie ma tylko gładkich brzuchów. Przy okazji chciałam zaprezentować jak to wygląda, bo może ktoś patrząc na zdjęcie przeżyje mały szok, ale następnym razem jak zobaczy u kogoś worek, to ten wstrząs będzie mniejszy niż za pierwszym razem i łatwiej to będzie w głowie takiej osoby zaakceptować. Nie jestem specjalnie social-mediową osobą ale może akurat zobaczy to ktoś, kto kiedyś w przyszłości też będzie miał stomię i sobie przypomni, że da się z tym żyć. Ja tak miałam, jedna z pierwszych rzeczy, o których pomyślałam po operacji to, że taka młoda aktorka, Marianna Gierszewska, też to ma.

Julia: Nie wyglądasz na tych zdjęciach jak osoba budząca współczucie, powiedziałabym, że to są nawet całkiem sensualne ujęcia.

Karolina: Właśnie taki był zamysł, nie chciałam ani trochę wyglądać na zdjęciach tak, jak się wtedy czułam, ani żeby ludzie patrzyli na mnie tymi wielkimi oczami, jakie widziałam wtedy u znajomych, kiedy weszłam do pokoju. Jak ktoś zobaczy zdjęcia, to może mniej będzie tego współczucia i nie pomyśli „ojej biedna, ma stomię”, tylko stwierdzi, że daję radę, jest ok. Zwłaszcza, że są gorsze dni. Ten ból mi towarzyszy, jest niewygojona blizna, coś ciągle ciągnie, rana boli, są odparzenia. Jest dużo rzeczy, które na co dzień trochę uprzykrzają życie. Sam fakt, że straciłam 9 kilogramów, a uważałam się za silną osobę. To jest odczuwalne, zwłaszcza, że mam pracę, w której stoję 12 godzin. Czasami sama sobie współczuję i wpadam w dół, więc te zdjęcia na Instagramie są przypomnieniem, że to nie jest wielki powód do współczucia.

Julia: Czyli apelujesz o to, żeby otwarcie rozmawiać bez skrępowania, zadawać pytania i nie obchodzić się z Tobą jak z jajkiem?

Karolina: Tak, część osób nie wie jak się do tego zabrać i ja obwiniam o to tabu wokół chorób, a zwłaszcza cięższych. Momentalnie wyczuwam jak ktoś unika tematu, bo to jest część mojej codzienności, więc widzę jak ktoś tak na paluszkach sobie wokół mnie chodzi w trakcie rozmowy, żeby tylko mnie nie urazić. Są też oczywiście osoby, które się tego bardziej wstydzą niż ja i same nie chcą o tym za bardzo rozmawiać, więc rozumiem, że to ostrożne podejście nie wynika ze złej woli społeczeństwa, tylko też jest objawem troski.
Dużo znajomych do mnie pisało, bo wiadomo – gdzieś tam pocztą pantoflową od kogoś się dowiedzieli i zauważyłam, że wielu ludzi czuje zmieszanie przy pierwszym spotkaniu ze mną po operacji. Ja od razu wykładam karty na stół i mówię, że się tego nie wstydzę, że można pytać, nawet o intymne rzeczy, bo to normalne, że są ciekawi. Lepiej, żeby dowiedzieli się ode mnie, bo jestem sprawdzonym źródłem, niż żeby znaleźli coś dziwnego w internecie. Ja też rzucam często jakimiś niewybrednymi żartami na ten temat przy osobach przy których czuję się swobodnie i oni też się w to wkręcają. Dla mnie to normalne.

Julia: A co najczęściej dziwi i zaskakuje rozmówców?

Karolina: Bardzo dużo osób było w szoku z tego powodu, że jestem młoda, nie mam przewlekłych chorób, że nic się wcześniej nie działo. Moi przyjaciele to też ludzie, którzy tak samo jak ja, nie zdążyli się na to przygotować. Inaczej jest, kiedy się takiej operacji spodziewasz, możesz się dopytać, wyedukować w temacie, uprzedzić bliskich, zrobić te wszystkie rzeczy, które ja robiłam po operacji. Ta ich ciekawość mi pokazała, że im faktycznie zależy, bo chcą zrozumieć sytuację, zastanawiają się jak to się wszystko zachowuje, czy trzeba mi w czymś pomóc. Cieszę się, że przyjaciele pytali o mój stan zdrowia, bo też jak musisz tę samą historię gdzieś tłumaczyć po kilkanaście razy, to zapominasz w końcu co komu powiedziałaś i co kto wie. Zawsze fajnie, jak ktoś się dopyta sam i też bezpośrednio mnie, bo jestem na bieżąco, a w internecie zazwyczaj jednak są opisywane nieco inne przypadki, osób przewlekle chorych, z nowotworami.

Julia: Twoja stomia jest czasowa, to znaczy, że za około pół roku zostanie przywrócona ciągłość przewodu pokarmowego. Czy to oznacza, że Twój organizm wróci w 100% do stanu sprzed wyłonienia stomii?

Karolina: Jako, że nie mam żadnych współistniejących chorób i usunęli mi, w tym wypadku „zaledwie”, 10 cm jelita cienkiego, to założenie jest takie, że moja sprawność wróci w 100%. To oczywiście będzie bardzo długi okres. Po zespoleniu czeka mnie dieta, rekonwalescencja, będę musiała się często kontrolować. Znowu mogą zrobić się zrosty, jak po każdym cięciu narządów. Są nadal aspekty, o które muszę dopytać, jak to na przykład czy będzie znowu cięty brzuch, czy stomia będzie wchłaniana bezpośrednio przez otwór, przez który została wyłoniona. Nie wiem ile będzie trwała rekonwalescencja. Szukam informacji i czytam, ale dużo wpisów w internecie właśnie dotyczy innych, trudniejszych przypadków. Mam nadzieję, że wszystko przebiegnie sprawnie.

Julia: Poruszając jeszcze nieco kwestie techniczne, czy jedynym dodatkiem do Twojego ciała teraz jest worek, czy na przykład musisz nosić specjalną bieliznę, obwiązywać brzuch, posługiwać się specjalnym sprzętem?

Karolina: Jeśli chodzi o akcesoria stomijne, to jest tego cała masa. Aktualnie mam na sobie worek z zaczepami, do którego jest specjalny pasek, który się zaczepia i przeciąga wokół pleców. Myślałam o kupieniu bielizny stomijnej, bo oczywiście taka istnieje, ale równie dobrze radzę sobie ze zwykłymi majtkami. Dobrze jak mają wyższy stan, ponad pępek, bo wtedy trzymają worek, ale ludzie używają różnych rzeczy. Niektórzy zakładają pasy przepuklinowe, są też pokrowce na worki z ładnymi wzorkami. Oprócz worków mam całe pudło różnego rodzaju dodatków: kremów, past uszczelniających, wkładek zapachowych, chusteczek zapachowych, opatrunków, specjalnych woreczków, które zagęszczają treść. Nie spodziewałam się, że tego tyle jest, ale głównie jednak najważniejszy jest sam worek, który się przykleja specjalnym klejem do skóry, można to wspomagać. Samych worków też są przeróżne rodzaje.

Julia: Z jaką myślą chciałabyś pozostawić czytelników tego wywiadu?

Karolina: Najbardziej chciałabym, żeby to był szerzej omawiany temat. Myślę, że mi się to udało zawrzeć we wszystkim co mówiłam. Chcę, żeby ludzie wiedzieli, bo sama byłabym mniej przerażona tą sytuacją, gdybym częściej słyszała o stomii.