Droga Jana
W jaki sposób można napisać o swoim cierpieniu tak, aby inni zechcieli to przeczytać? Czy cierpieniu można nadać w ten sposób sens i czy jest sens, aby go w nim w ogóle poszukiwać? Jak ocenić książkę, która jest tak bardzo osobista? Jak ją opisać?
Książkę Doroty Danielewicz pt. Droga Jana przeczytałam w ciągu dwóch dni. Napisana jest w taki sposób, że wciąga nas całkowicie od pierwszych stron, a potem nie możemy się już od niej uwolnić. Jakże chcielibyśmy, żeby historia w niej opisana była fikcją. To jednak nie jest wymyślona opowieść, tylko czyjeś życie, które trwa nadal. Dlatego napisanie recenzji tej książki sprawia tak wielką trudność. Przede wszystkim z jednego powodu: jak można ją ocenić i komu polecić? Komu potrzebna jest ta historia? Czy innej matce dziecka niepełnosprawnego – która te wszystkie rzeczy opisane w książce zna z autopsji, bo z nich składa się jej życie? Czy komuś, kto ma zdrowe dzieci, ale ciągle drży o ich zdrowie, słysząc o nagle objawiających się nieuleczalnych chorobach czy strasznych wypadkach i czasami nie mogąc przez to zasnąć w nocy? A może komuś, kto nie ma dzieci w ogóle lub w żaden sposób nie dotknęły go (jeszcze) problemy ze zdrowiem czy życiem bliskich lub jego samego? Ta książka nie jest lekturą lekką i przyjemną. Chociaż – odkładając na bok emocje, które nie mogą nie pojawić się podczas czytania – czyta się ją jednym tchem.
Można by ją potraktować jako przypowieść – Dorota Danielewicz ubiera tę historię w słowa tak piękne i trafiające prosto do serca – jednak ile osób jest gotowych otworzyć się na nią? Jej opowieść odbiera dobry nastrój człowiekowi, który narzeka z powodu bólu zęba czy trójki w dzienniku u swojego dziecka. Nagle uświadamiamy sobie, że chorujemy lub przeżywamy różne sytuacje w życiu i w pracy i wydaje nam się, że to koniec świata, granica naszych możliwości. Tymczasem ta granica okazuje się być bardzo daleko i obyśmy nigdy nie musieli się do niej zbliżać. Nie myślimy o tym, kiedy nasze życie toczy się mimo wszystko w miarę normalnie.
„Normalnie” – to słowo nie daje mi spokoju, bo po przeczytaniu Drogi Jana nie jestem pewna, o czym dokładnie mowa. Kto jest normalny i co jest normalne – według czyjej miary? Kto ma większe prawo do życia – i czy w ogóle można o takim prawie mówić?
Oczywiście wiemy, że według przyjętych definicji normalność to możliwość samodzielnego funkcjonowania i przydatność dla społeczeństwa. Przynajmniej z punktu widzenia ekonomii. Czy z punktu widzenia filozofii ludzie niepełnosprawni nie są w jakiś sposób potrzebni pokazując nam odwrotność naszego życia? To dlatego tak wielu ludzi nie chce na nich patrzeć i z nimi przebywać. Są jak wyrzut sumienia, którego nikt nie lubi. Są jak druga strona lustra, od której oddziela nas tylko bardzo cienka granica. Nie zdajemy sobie na co dzień sprawy z tego, jak bardzo cienka.
Droga Jana to wyznanie matki. Wyznanie jej słabości, bezradności i próba spojrzenia po latach z boku na to, co spotkało ją, jej rodzinę i przede wszystkim jej syna. Jest to też wyznanie wielkiej miłości, która w tak trudnych, skrajnych sytuacjach daje matkom siłę do walki o swoje dzieci.
Autorka po latach bezustannych zmagań, niemal całkowitej rezygnacji z siebie i z tak zwanego normalnego życia, budzi się jakby z długiego snu i decyduje się na to, żeby opowiedzieć swoją historię. Porównuje się do lwicy w klatce, która przestaje dusić w sobie ciągły lęk, strach przed jutrem, przerażenie tym, co przyniesie kolejny dzień. Lwicy, która po latach odzyskuje głos i chce głośno krzyczeć o tym wszystkim, co się w niej tyle czasu zbierało.
W starożytnej Sparcie kalekie noworodki zrzucano ze skały. Nie pasowały do antycznej harmonii świata. Kiedy czytam książkę Doroty Danielewicz, mam przed oczami tę skałę. Ten obraz pojawia się w mojej głowie automatycznie, nie intencjonalnie. Na początku zupełnie nie rozumiem, dlaczego – dzisiaj nikomu nie przyszłoby do głowy takie okrucieństwo. Ale może dlatego, że walcząc o godne życie dla swojego syna, który okazuje się być nieuleczalnie chory i staje się coraz bardziej niepełnosprawny, zupełnie jakby trzymała się chwilami ostatkiem sił skały, z której machina dzisiejszego świata napędzana ekonomią chce ją strącić. Chwilami jest jak Syzyf, którego praca zdaje się nie mieć końca ani szansy na pozytywne zakończenie. A z drugiej strony – pisząc tak pięknie i ubierając swoją historię w tak piękne opisy uczuć i przeżyć, które przecież są najtrudniejsze na świecie – daje nam coś na kształt nadziei. Nadziei na to, że nasze siły do życia i walki są dużo większe, niż nam się wydaje, chociaż nie chcielibyśmy przekonać się o tym na własnej skórze. Autorka pisze wprost o tym, że nikomu nie życzy takiej lekcji, jaką otrzymała od życia. Nawet jeśli jest w stanie znaleźć w niej cokolwiek pozytywnego.
W mojej głowie Droga Jana zostawiła mnóstwo pytań. Być może zbyt emocjonalnie ją odbieram, ale ciągle zastanawiam się nad tym, jakie jest jej przesłanie. Czy w ogóle jest w niej jakieś przesłanie? Czy taki był cel jej napisania? Jeśli tak – każdy musi znaleźć je dla siebie sam. I warto z tego powodu po nią sięgnąć. Na pewno należałoby ją potraktować jako bardzo ważny głos w kwestii wsparcia rodziców w opiece nad ich niepełnosprawnymi dziećmi, ale także wszystkich innych, którzy sami nie są w stanie ani o siebie zadbać ani tym bardziej przyczyniać się do wzrostu ekonomicznego państwa, w którym żyją. Książka Doroty Danielewicz Droga Jana jest bardzo ważnym głosem w sprawie finansowania pomocy osobom niepełnosprawnym, zapewnienia im odpowiedniej opieki, wsparcia ich rodzin, wsparcia możliwości ich funkcjonowania w społeczeństwie. Zapewnienia im godnego życia. Autorka podkreśla to wielokrotnie i na pewno jest to jeden z ważniejszych przekazów tej książki.
W mojej głowie Droga Jana zostawiła mnóstwo pytań, ale także poczucie bliskości z kimś zupełnie obcym, kto wpuścił mnie do swojego domu a nawet serca. Bo jeszcze jedna, najważniejsza myśl przychodzi mi do głowy po lekturze. Mimo, że w pierwszej chwili jesteśmy przekonani, że ta książka jest przede wszystkim o autorce: o jej uczuciach i osobistej tragedii, o życiu i codziennych zmaganiach, o poczuciu beznadziei i poszukiwaniu w tym wszystkim sensu, to tak naprawdę bardzo ważnym, o ile nie najważniejszym bohaterem książki jest jej syn Jan. Z jego upodobaniami, antypatiami, zmaganiami. Z jego codziennym życiem, które ma taką samą wartość jak życie każdego z nas i w którym są dni gorsze i lepsze, jest śmiech i smutek. Jest też bardzo ważna potrzeba posiadania wokół siebie bliskich, dzięki którym może funkcjonować. Dzięki ich miłości i opiece świat, w którym żyje nie jest tak nieprzyjazny jak mógłby być. Myśląc o tej książce, przyłapuję się na tym, że mam przed oczami nie tylko kobietę – matkę, która poświęciła tak wiele, bo życie zaplanowało dla niej zupełnie co innego niż było w jej marzeniach i planach. Mam też przed oczami – chwilami nawet bardziej – Jana. Człowieka, którego świat zamknięty w nim i zupełnie nam niedostępny, jest jak bardzo odległa planeta, o której nie mamy pojęcia. Jednak jest tam, żywy i prawdziwy, i z tego powodu zasługujący na szacunek i swój kawałek przestrzeni i autonomii. Czy zresztą nie o tym mówi tytuł tej książki?
Skupiamy się na uczuciach tych, którzy mogą głośno o nich mówić. A co z tymi, którzy w żaden sposób nie mogą wyrazić tego, co dzieje się w ich głowie i sercu? Kto za nich opowie nam ich historię? Swoją książką Dorota Danielewicz przywraca w jakimś stopniu swojego syna Jana światu, od którego choroba w dużym stopniu go odsunęła. W piękny sposób opowiada nam świat widziany oczami syna – przynajmniej na tyle, na ile jest w stanie, będąc stale obok niego. I to stanowi o niezwykłości i wartości tej książki. W tym jest jej siła. I chyba przede wszystkim dlatego warto po nią sięgnąć.
Droga Jana, Dorota Danielewicz, Warszawa 2020 r.
Wydawnictwo literackie
